本报讯 江南都市报记者汪清林报道：“罕见病纳入医保”、“建议全国推广罕见病政府托底医保机制”。3月9日，记者了解到，全国两会上，人大代表再次呼吁，加快罕见病立法，将“孤儿药”纳入医保。该建议也引起我省网友热议，期盼江西在罕见病治疗纳入医保上有所突破。
罕见病并不罕见
每年二月的最后一天为国际罕见病日，但很少有人关注。据了解，罕见病又称“孤儿病”，根据世界卫生组织的定义，罕见病为患病人数占总人口的0.65%～1%的疾病。在世界已确诊的近7000种罕见病中，80%与遗传缺陷有关。中国约每一到两千个孩子中就有一个因遗传而患有此类疾病，代表性病症有白化病、渐冻症和瓷娃娃症等。
提议罕见病纳入医保
记者了解到，在2014年全国两会上，全国政协委员、江西师范大学文化研究所所长王东林就递交过提案，对罕见病防治和纳入医保提出了系列建议：尽快启动国家罕见病防治法案；尽快将罕见病纳入医保，相关药物进入可供报销药品清单。对特别重要的救命药给予全额报销；以国家补贴方式选择若干制药厂生产罕见病必备用药等。
多地正在尝试
相对于种类繁多的“孤儿病”，该类疾病所需的药品可谓稀世罕见，不少人将罕见病药品戏称为“孤儿药”。以“注射用伊米苷酶”(又名思而赞)为例，它是国内唯一能有效治疗戈谢病的药物，售价约2.3万元/瓶，患者每月至少需花费20万元。
针对全国性医保在罕见病方面缺失的问题，许多地方纷纷出台新政填补空白。从2016年1月1日起，浙江将戈谢病、肌萎缩侧索硬化症（渐冻症的一种）、苯丙酮尿症等3种罕见病纳入医疗保障体系；上海也建立了罕见病名录，并设罕见病门诊方便患者就医……在防治罕见病上，我省也在行动，江西罕见病公益发展中心在去年就启动了“江西罕见病患者寻访活动”。
急需药将优先审批
据国家食药监局官网显示，近日发布的《关于解决药品注册申请积压实行优先审评审批的意见》明确表示，具有明显临床优势的药品可享受注册申请优先审评审批，在其所举的代表性疾病中，罕见病在列。
